Ik ben via mijn blog activiteiten stichting Immunowell op het spoor gekomen. Na het bijwonen van een bijeenkomst was ik dermate onder de indruk dat ik samen met mijn zoon ben toegetreden tot de Immunowell werkgroep érvaringsdeskundigen’. Ik hoop zo mijn steentje bij te dragen aan het verder ontwikkelen van het on-line platform over Chronic Immune Disorder (CID) voor en door patiënten genaamd Immunoweb. Tevens zal ik regelmatig aandacht besteden aan Immunowell via mijn Blog.

Wil je ook een steentje bijdragen steun Immunowell: http://www.immunowell.com/about/doneren/

Platform voor en door Ervaringsdeskundigen
Een belangrijke stap in het beantwoorden van de vraag “hoe maak en houd je je immuunsysteem gezond?” is het ontsluiten van ervaringskennis van patiënten (en familie / vrienden van patiënten). Wij zijn van mening dat patiënten niet zozeer in het wetenschappelijk onderzoeksstramien moeten worden geduwd, maar dat het eerder andersom moet zijn: hoe kunnen we op wetenschappelijke wijze gebruik gaan maken van de ervaring van ervaringsdeskundigen om meer te leren over het verbeteren van immuun fitheid? Daarom ontwikkelt Immunowell Platform ImmunoWeb, dat we in 2016 willen lanceren.

Platform ImmunoWeb
In de kerngroep Ervaringsdeskundigen ontwikkelt Immunowell ImmunoWeb. Een platform op het internet, voor en door patiënten met een Chronic Immune Disorder. Dit toegankelijke Online platform biedt patiënten de mogelijkheid hun ervaringsverhalen te delen. De zo verkregen informatie wordt geanalyseerd volgens de wetenschappelijke methode van Participate Narrative Inquiry (PNI). Resultaten van dit onderzoek worden regelmatig teruggekoppeld naar het ImmunoWeb platform. Alle ervaringsverhalen dragen dus bij aan meer begrip en inzicht voor iedereen.

De resultaten worden ook gebruikt als input voor verder wetenschappelijk onderzoek door de wetenschappers en zorgverleners die zijn aangesloten bij Immunowell. Zo gaan patiënten, wetenschappers en zorgverleners elkaar aanvullen en versterken. Patiënten krijgen meer grip op hun situatie en worden zo regisseurs van hun eigen gezondheid.

Immunowell bijeenkomst

Bijeenkomst: “Wetenschap en Ervaring Verbonden”
Tjitske Bezema 08/10/15
Op 8 oktober was er een bijeenkomst met de kerngroepen van Immunowell en andere geïnteresseerde deelnemers. Ik ben trots op de actieve input die iedereen leverde en het enthousiasme en de goede sfeer tijdens de bijeenkomst!

Binnenkort zullen we de resultaten van de bijeenkomst delen op immunowell.com. Tot die tijd kun je ons verhaal bekijken en lezen over de plannen die we hebben besproken op 8 oktober: ons initiatief, het Immunowell Scientific Initiative for Immune Fitness.

Om een korte impressie te krijgen over het werk van Immunowell, bekijk hier het promo filmpje: http://www.immunowell.com