Door een chronische aandoening bij mezelf en die bij mijn zoon ben ik mij gaan verdiepen in de oorzaak hiervan. De artsen kunnen tot nu toe geen verklaring geven hoe deze chronische ziekten zijn ontstaan. Het enige wat ze helaas kunnen doen is het bestrijden van de symptomen met zeer kostbare medicijnen die daarnaast ook schadelijke bijwerkingen hebben. Dit is in mijn ogen geen duurzaam perspectief naar genezing. Op zoek naar antwoorden kwam ik in contact met Tjitske Bezema van Immunowell. Onder haar bezielende leiding is een groep wetenschappers bezig met het opzetten van onderzoek naar de werking van het menselijk  Immuunsysteem. Wetenschappelijk onderzoek wijst namelijk uit dat zeer veel moderne (chronische) ziekten een directe relatie hebben met een niet goed functionerend Immuunsysteem. Maar omdat de werking van ons Immuunsysteem zo sterk individueel bepaald is zal het onderzoek nog veel gedetailleerder moeten worden opgezet. Hiertoe is naast de werkgroep wetenschappers en holistische genezers ook een werkgroep ervarings deskundigen opgezet binnen Immunowell. Ik maak daar samen met mijn zoon Tim deel van uit om als degene die de ziekte heeft input te kunnen geven voor het wetenschappelijk onderzoek naar ons Immuunsysteem.

Immunoweb

Vanuit deze werkgroep is nu het idee ontstaan om een webportaal op te zetten waar mensen en familieleden daarvan hun ervaringen met een Chronic Immuun Desease (CID) hun ervaringen op dit on-line platform kunnen delen. De informatie die hieruit verkregen gaat worden zal als input gaan dienen voor het wetenschappelijk onderzoek. Om dit te financieren is nu een crowdfund-campagne gestart met de titel: Jouw verhaal doet er to!

Steun Immunowell zodat ook jij met de verkregen inzichten ook bas kan worden over je gezondheid dankzij een fit en gezond Immuunsysteem! Om je donatie te doen klik  nu hier!

Immunowell PNI methode

Hierover meer info over het Crowdfundproject:

Laat ik beginnen met mijn verhaal: ik ben Tjitske Bezema en het is mijn droom om, samen met anderen, uit te vinden hoe je je immuunsysteem gezond maakt en houdt. Daarom heb ik vorig jaar Stichting Immunowell opgericht, om meer kennis bijeen te brengen over hoe immuunziekten kunnen worden voorkomen of verbeterd. Een van de manieren waarop Immunowell dit aanpakt, is door een online platform te bouwen, waarop patiënten met een immuunziekte straks hun verhaal kunnen doneren aan de wetenschap. Dit doen we omdat we ervan overtuigd zijn dat uit de ervaringen van patiënten enorm veel te leren valt. Als je dit ook vindt, wil je ons dan helpen met een financiële bijdrage om dit platform te kunnen bouwen?
In de jaren voordat ik Immunowell heb opgericht bleek een aantal van mijn dierbaren een immuunziekte te hebben, allemaal chronisch. Tot die tijd wist ik nog niet hoeveel immuunziekten er zijn. Inmiddels weet ik dat het er ongelofelijk veel zijn, zoals Reuma, Diabetes, Crohn, MS, enkele schildklieraandoeningen, veel zeldzame ziekten, allergieën, maar ook het ontstaan van bepaalde vormen van kanker, immuun-deficiënties en waarschijnlijk ook ziektes zoals Alzheimer en Parkinson. Bij elkaar momenteel meer dan een miljoen mensen in Nederland.

Mijn naam is Tjitske Bezema. Mijn droom is om, samen met anderen, een antwoord te vinden op de vraag ”Hoe krijg en houd je je immuunsysteem gezond?

Bij mijn dierbaren zag ik dat de ziekten een grote impact op hun leven hebben, bijvoorbeeld als je vanwege pijn en vermoeidheid niet meer datgene kan doen waar je zo van houdt, je sociale contacten drastisch verminderen en soms worstelt met alledaagse dingen. Ik vond het moeilijk om aan de zijlijn te staan en weinig te kunnen doen. Ik weet nog dat ik kon mijmeren over mijn vader, die Alzheimer heeft, en me dan voorstelde hoe het zou zijn als hij weer gezond zou zijn en we weer konden praten zoals vroeger. Ik merkte dan hoe krachtig ik daarnaar verlangde en dat dit verlangen me verdrietig maakte. Uit dit verlangen is de wens ontstaan om mee te gaan werken aan een oplossing. Misschien dan niet meer voor mijn vader, maar voor de vele jonge mensen die ook getroffen worden door een immuunziekte.

Inmiddels heb ik gemerkt dat ik allang niet meer de enige ben die mee wil werken aan een oplossing voor immuunziekten en het voorkomen ervan. Al vrij snel na de oprichting waren er een groot aantal wetenschappers, patiënten en mensen met een holistische kijk bereid om gezamenlijk hiermee bezig te gaan. Ieder met zijn eigen verhaal, zijn eigen expertise en eigen redenen om mee te doen.

De onderliggende oorzaak van veel ziekten

Het bijzondere van immuunziekten is, dat het allemaal verschillende ziekten zijn met dezelfde oorzaak: het immuunsysteem is chronisch uit balans. Toch kijkt de huidige wetenschap vooral per ziekte en niet naar de onderliggende oorzaak. Immunowell kiest ervoor om dit wél te doen in haar wetenschappelijk onderzoeksprogramma en de ervaringsverhalen van patiënten hierin mee te nemen.

Waarom doet jouw verhaal ertoe?

Iedereen kent wel iemand met een immuunziekte. De persoonlijke verhalen die daarbij horen, zijn rijk aan informatie die je als wetenschapper niet van tevoren kunt voorzien. Daarom willen we die informatie verzamelen, bestuderen en integreren in ons onderzoeksprogramma.

“Hoe mooi zou het zijn als we via al onze verhalen een stap dichterbij een gezondere wereld komen?”

Waar kun je straks verhalen doneren?

Dit kan op het online platform ‘ImmunoWeb’ dat Immunowell wil bouwen. Het belangrijkste wat je straks op dit platform kunt doen is je persoonlijke verhaal, desgewenst anoniem, doneren aan de wetenschap.

Wat wordt ImmunoWeb nog meer?

Behalve de mogelijkheid om verhalen te doneren vind je er uitgebreide informatie over immuunziekten, ook wel ‘Chronic Immune Disorders’ genoemd, en het immuunsysteem. Ook de inzichten die uit alle verhalen naar boven komen, worden gedeeld op het platform, zodat iedereen ervan profiteert.

Hoe wordt mijn verhaal gebruikt?

Doneren aan de wetenschap wil zeggen dat we de informatie uit alle verhalen gaan gebruiken in het wetenschappelijk onderzoek dat Immunowell aan het opzetten is.

Waar hebben we jouw financiële bijdrage nu voor nodig?

Wij hebben jouw financiële bijdrage nodig om de online module te kunnen bouwen waarmee we straks de verhalen kunnen verzamelen en analyseren. Dit is een essentieel onderdeel van ImmunoWeb, waarbij privacy van groot belang is en daarom wordt gemaakt door een professionele organisatie. Deze organisatie draagt zorg voor de volgende onderdelen:

+ Bouwen van een interface voor het invoeren van verhalen op ImmunoWeb

+ Opzetten van een database en een op maat gemaakt dashboard voor het verzamelen en bestuderen van de verhalen

+ Begeleiding voorbereidende workshops om de juiste vragen te bepalen voor de interface

+ Begeleiding evaluatie en analyse van de eerste ronde verhalen verzamelen (2016)

De kosten hiervan zijn in totaal 35.500 euro.

Overige kosten ImmunoWeb en Immunowell

Het ImmunoWeb platform zelf is straks de website waar de online verhalenmodule aan wordt gelinkt. We zijn momenteel bezig de kosten van het bouwen van deze website in kaart te brengen, een eerste inschatting hiervan is 40.000 euro. Het liefst willen wij straks ook dit bedrag crowdfunden, zodat ImmunoWeb echt iets van én door de mensen wordt.

De kosten van het Immunowell wetenschappelijk onderzoek zijn van een andere orde. De benodigde financiering hiervoor en de wijze waarop we dit funden wordt in de loop van 2016 duidelijk.

Meer weten over Immunowell en wie wij zijn

Bekijk de korte film bovenaan deze actie of ga naar www.immunowell.com. Bijvoorbeeld bij de tabs

+ Ons initiatief / Jouw verhaal doet ertoe

+ Ons initiatief / Onderdelen Immunowell initiatief

+ Wie zijn wij / Kerngroepen

Op de hoogte blijven

Ga naar de www.immunowell.com homepage, klik op de button ‘NIEUWSBRIEF’ en schrijf je in, dan houden we je op de hoogte van de voortgang van ‘ons verhaal’.

Help ons onze droom waar te maken, wij zijn enorm dankbaar voor iedere donatie!